Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

Ministerstvo zdravotnictví
Odpovědná organizace
Odpovědná organizace
Ministerstvo zdravotnictví
Garant za organizaci
Garant za organizaci
Sekce zdravotní péče/Odbor zdravotních služeb
Tematické vazby
Tematické vazby
Bezpečnost, lidská práva a národní a mezinárodní spolupráce Informační a komunikační technologie Sociální služby Sociální začleňování Veřejná správa a tvorba politik Výzkum, vývoj, inovace a technologie Vzdělávání Zdravotnictví Infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj Inovační infrastruktura a kapacita Investice do VaVaI Transfer znalostí a technologií Financování sociálních služeb Sociální infrastruktura Sociální péče Sociální poradenství Aktivní začleňování Ohrožené skupiny ESlužby, aplikace a produkty ICT Další vzdělávání Lidské zdroje VaV Vysokoškolské vzdělávání Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb Zdravé stárnutí obyvatel Zdravotnická infrastruktura Obrana státu a zajištění bezpečnosti Inovace v tvorbě politik a/nebo poskytování služeb Legislativní a regulační prostředí Optimalizace procesů ve veřejné správě Poskytování veřejných služeb
Datum schválení
Datum schválení
26.04.2015
Doba platnosti
Doba platnosti
2015 
- 2017
Datum věcné aktualizace
Datum věcné aktualizace
Popis dokumentu
Popis dokumentu
V Národním akčním plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 je kladen důraz zejména na podporu včasné identifikace a diagnostiky RD, na centralizaci péče o pacienty s RD, sjednocení a rozvoj sběru data a tvorbu standardů péče o pacienty s RD, dále na zlepšení informovanosti a vzdělávání o RD, na návaznost v již zavedené zahraniční spolupráci a navazování nových kontaktů a zapojení českých center do společných evropských databází a registrů shromažďujících klinická data. Důležité bude rovněž zapojení do mezinárodních výzkumných projektů u RD (např. E-rare2, Horizon2020), domácích výzkumných projektů v rámci Agentury pro zdravotnický výzkum a rozvoj přeshraniční diagnostické a léčebné péče v souladu s ustanoveními Směrnice o právech pacientů v přeshraniční péči, která byla transponovaná do české legislativy v roce 2014. Pozornost je třeba věnovat účelné a včasné farmakoterapii vzácných onemocnění v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy a zvyšování edukace a povědomí o problematice RD u odborné a laické veřejnosti.
Implementace dokumentu
Implementace dokumentu
V Národním akčním plánu jsou uvedeny cíle, úkoly, termíny, výstupy, gestoři, spolupracující subjekty a předpoklady plnění.
Navazuje implementační dokument
Navazuje implementační dokument
Výchozí legislativa
Výchozí legislativa

Dokumenty determinující existenci či nutnost vytvoření strategie, např. usnesení vlády, zákon, jiný právní akt, jiný strategický dokument, atd.

Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020, usnesení vlády ze dne 14. 6. 2010 č. 466.
Usnesení vlády či jiný akt, kterým je dokument schválen
Usnesení vlády či jiný akt, kterým je dokument schválen
Relevance ke kohezní politice ESIF 2014-20
Relevance ke kohezní politice ESIF 2014-20
1 – Dotyková

Vyjadřuje míru souladu tohoto strategického dokumentu s prioritami kohezní politiky EU v daném období. Vazba se hodnotí na škále 0-3: žádná (0), dotyková (1), silná (2) nebo nejsilnější (3). Vyšší hodnota značí větší relevanci pro kohezní politiku a lepší potenciál pro čerpání evropských fondů.

Poznámka
Poznámka
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 specifikuje prioritní úkoly a aktivity tak, aby v tomto období byly dále naplňovány cíle a opatření Národní strategie. Úkoly a aktivity kontinuálně navazují na prioritní úkoly plněné v období 2012 – 2014 a byly stanoveny tak, aby byly v daném období realizovatelné a aby měly minimální finanční dopad na státní rozpočet a veřejné zdravotní pojištění.
Dokumenty ke stažení
Hlavní dokument
Hodnotící zprávy
Přílohy hodnotící zprávy
Prioritní oblast (úroveň Strategický cíl)NAP pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 specifikuje prioritní cíle a úkoly pro naplnění cíle Národní strategie pro vzácná onemocnění.
Cíl (úroveň Specifický cíl)Zlepšení informovanosti o RD
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravé stárnutí obyvatel
1.2. Úkol (úroveň Opatření)Informovanost odborné a laické veřejnosti o RD
1.1. Úkol (úroveň Opatření)Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů pro RD; Ustanovení telefonní helplinky
Cíl (úroveň Specifický cíl)Vzdělávání v oblasti RD
Vzdělávání - Další vzdělávání, Lidské zdroje VaV, Vysokoškolské vzdělávání
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Transfer znalostí a technologií
2.1. Úkol (úroveň Opatření)Odborná veřejnost (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, středního zdravotnického personálu, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)
Cíl (úroveň Specifický cíl)Prevence RD
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura, Zdravé stárnutí obyvatel
3.1. Úkol (úroveň Opatření)Prekoncepční a prenatální screening RD
Cíl (úroveň Specifický cíl)Zlepšení screeningu a diagnostiky RD
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura, Zdravé stárnutí obyvatel
4.4. Úkol (úroveň Opatření)Kvalita a dostupnost diagnostických laboratoří pro RD
4.2. Úkol (úroveň Opatření)Rozvoj center fetální kardiologie
4.1. Úkol (úroveň Opatření)Rozšiřování celoplošného NS o včasnou diagnostiku RD (smyslových vad, dalších dědičných poruch metabolismu apod.)
4.3. Úkol (úroveň Opatření)Sdružení expert. genet. pracovišť pro dg. RD v kardiologii
Cíl (úroveň Specifický cíl)Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s RD
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura, Zdravé stárnutí obyvatel
5.1. Úkol (úroveň Opatření)Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s RD
5.2. Úkol (úroveň Opatření)Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných RD (včetně postupů v ošetřovatelství)
5.3. Úkol (úroveň Opatření)Účelná a včasné farmakoterapie RD (orhpan drugs) v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy
Cíl (úroveň Specifický cíl)Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s RD
Sociální služby - Financování sociálních služeb, Sociální poradenství, Sociální péče
Sociální začleňování - Ohrožené skupiny
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
6.2. Úkol (úroveň Opatření)Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF
6.1. Úkol (úroveň Opatření)Zavedení systému MKF (MKF – Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví / ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health)
6.3. Úkol (úroveň Opatření)Zdravotně-sociální služby
Cíl (úroveň Specifický cíl)Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti RD
Vzdělávání - Lidské zdroje VaV
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj, Inovační infrastruktura a kapacita, Investice do VaVaI, Transfer znalostí a technologií
7.2. Úkol (úroveň Opatření)Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult
7.3. Úkol (úroveň Opatření)Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na mezinárodní úrovni
7.1. Úkol (úroveň Opatření)Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti RD – na národní úrovni;
Cíl (úroveň Specifický cíl)Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o RD
Informační a komunikační technologie - ESlužby, aplikace a produkty ICT
8.1. Úkol (úroveň Opatření)Národní sběr dat v oblasti RD, zlepšování metodik sběru těchto dat podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti RD
8.2. Úkol (úroveň Opatření)Právní rámec sběru dat a biologických vzorků
Cíl (úroveň Specifický cíl)Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s RD
Sociální služby - Sociální infrastruktura, Sociální poradenství
Sociální začleňování - Aktivní začleňování, Ohrožené skupiny
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura
9.2. Úkol (úroveň Opatření)Podpora činnosti pacientských organizací
9.1. Úkol (úroveň Opatření)Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.
Cíl (úroveň Specifický cíl)Meziresortní a mezioborová spolupráce
Veřejná správa a tvorba politik - Legislativní a regulační prostředí, Optimalizace procesů ve veřejné správě, Poskytování veřejných služeb
10.1. Úkol (úroveň Opatření)Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro prevenci vzácných onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.
Cíl (úroveň Specifický cíl)Zahraniční spolupráce v oblasti RD
Bezpečnost, lidská práva a národní a mezinárodní spolupráce - Obrana státu a zajištění bezpečnosti
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Transfer znalostí a technologií
11.3. Úkol (úroveň Opatření)Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN-11 a ve spolupráci s konsorciem Orphanet.
11.1. Úkol (úroveň Opatření)Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti RD, výměna zkušeností, dat, informací
11.2.Spolupráce. Úkol (úroveň Opatření)v rámci projektu Evropské komise EuroPlan/Eurordis

Toto interaktivní schéma znázorňuje formální vztahy hlavního dokumentu k dalším navazujícím nebo souvisejícím strategickým materiálům. Kliknutím na barevné prvky ve schématu zobrazíte další navazující dokumenty.

Legenda Hlavní dokument Související vazba

Související vazba
Dokument/dokumenty, které mají s hlavním dokumentem věcnou souvislost (věcně se dotýkají, ale nevychází jeden z druhého). Jde o horizontální vazbu (dokumenty většinou na stejné úrovni, doplňují se).

Navazující vazba

Navazující vazba
Dokument/dokumenty, ze kterých hlavní dokument vychází nebo které vycházejí z hlavního dokumentu (mimo implementační). Jedná se o širší typ vazby, než je ta implementační.

Implementační vazba

Implementační vazba
Dokument/dokumenty, které jsou hlavním dokumentem implementovány; realizují to, co stanovuje hlavní dokument. Jde o vertikální vazbu.