Databáze strategií

Přihlásit se
Domů
3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

  • Aktualizováno 02.02.2026
Archivní
Ministerstvo zdravotnictví
Název dokumentu
Název dokumentu
3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020
Odpovědná organizace
Odpovědná organizace
Ministerstvo zdravotnictví
Garant za organizaci
Garant za organizaci
Sekce zdravotní péče/odbor zdravotní péče
Tematické vazby
Tematické vazby
Sociální služby Sociální začleňování Veřejná správa a tvorba politik Výzkum, vývoj, inovace a technologie Vzdělávání Zdravotnictví Infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj Netechnické inovace Spolupráce VaV a podnikatelských subjektů Transfer znalostí a technologií Sociální péče Ohrožené skupiny Celoživotní učení Vysokoškolské vzdělávání Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb Prevence nemocí (životní styl, výživa, spotřeba tabáku a alkoholu) Zdravé stárnutí obyvatel Zdravotnická infrastruktura Optimalizace procesů ve veřejné správě
Datum schválení
Datum schválení
13.06.2018
Doba platnosti
Doba platnosti
2018 
- 2020
Datum věcné aktualizace
Datum věcné aktualizace
Popis dokumentu
Popis dokumentu
Materiál je již třetím Národním akčním plánem, který implementuje Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020.
Implementace dokumentu
Implementace dokumentu
3. Národní akční plán v úvodu obsahuje zprávy shrnující plnění předchozích dvou Národních akčních plánů. Tabulka v dokumentu pak shrnuje cíle, úkoly, termíny/milníky, výstupy/indikátory, gestory, spolupráci a předpoklady vztahující se k aktuálnímu období do roku 2020. Zpráva vyhodnocující plnění za dané období bude vládě ČR předložena v roce 2021 – viz příslušné usnesení vlády v závěru dokumentu.
Navazuje implementační dokument
Navazuje implementační dokument
Národní strategie pro vzácná onemocnění 2010-2020
Výchozí legislativa
Výchozí legislativa

Dokumenty determinující existenci či nutnost vytvoření strategie, např. usnesení vlády, zákon, jiný právní akt, jiný strategický dokument, atd.

Usnesení vlády ČR č. 466 ze dne 14. 6. 2010 – schválení „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020. Usnesení vlády ČR č. 76 ZE DNE 4. 2. 2015 – schválení „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017.
Usnesení vlády či jiný akt, kterým je dokument schválen
Usnesení vlády či jiný akt, kterým je dokument schválen
373/2018
PDF
Relevance ke kohezní politice ESIF 2014-20
Relevance ke kohezní politice ESIF 2014-20
1 – Dotyková

Vyjadřuje míru souladu tohoto strategického dokumentu s prioritami kohezní politiky EU v daném období. Vazba se hodnotí na škále 0-3: žádná (0), dotyková (1), silná (2) nebo nejsilnější (3). Vyšší hodnota značí větší relevanci pro kohezní politiku a lepší potenciál pro čerpání evropských fondů.

Poznámka
Poznámka
„Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018–2020“ začíná na str. 30 přiloženého PDF dokumentu, Na str. 1 – 29 je uvedena Zpráva o plnění úkolů vyplývajících z „Národního akčního plánu 2015-2017“.
Stáhnout tabulku (PDF)
Dokumenty ke stažení
Hlavní dokument
Dokument ke stažení

 (PDF)

Hlavní dokument v cizím jazyce
Dokument ke stažení

 (PDF)

Hodnotící zprávy
Přílohy hodnotící zprávy
Stáhnout všechny dokumenty

Archiv

Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017
Stáhnout archiv
Schéma úrovní dokumentu
1. Cíl (úroveň Strategický cíl)Zlepšení informovanosti o VO
1.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO
Zdravotnictví - Zdravotnická infrastruktura
1.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO
Zdravotnictví - Zdravotnická infrastruktura
1.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Webové portály, on-line komunikace, vznik materiálů pro VO, Provoz helplinky; Koordinace společných aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO
2. Cíl (úroveň Strategický cíl)Vzdělávání v oblasti VO
2.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Odborná veřejnost – (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)
Vzdělávání - Vysokoškolské vzdělávání
2.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Odborná veřejnost – projekt „Včasná diagnostika“
Vzdělávání - Vysokoškolské vzdělávání
2.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Laická veřejnost – Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO
Vzdělávání - Celoživotní učení
Výstup (úroveň Opatření)Rozšíření pregraduální a postgraduální výuky v oblasti VO, tvorba systému pregraduálního a postgraduálního vzdělávání v oblasti VO, dedikace odborných publikací, zapojení PO do systému vzdělávání v oblasti VO, optimalizované postupy a podpora včasného záchytu VO u lékařů poskytujících primární péči
3. Cíl (úroveň Strategický cíl)Primární a sekundární prevence VO
3.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Prekoncepční a prenatální screening VO
Zdravotnictví - Prevence nemocí (životní styl, výživa, spotřeba tabáku a alkoholu), Zdravé stárnutí obyvatel
Výstup (úroveň Opatření)Návrh metodiky prekoncepčního a prenatálního screeningu VO
4. Cíl (úroveň Strategický cíl)Zlepšení screeningu a diagnostiky VO
4.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO
Zdravotnictví - Zdravé stárnutí obyvatel
Výstup (úroveň Opatření)Návrh na optimalizaci NS, vypracování metodiky NS, pilotní projekty, zhodnocení dosavadních výstupů NS
4.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Kvalita diagnostických laboratoří pro VO
Zdravotnictví - Zdravotnická infrastruktura
Výstup (úroveň Opatření)Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb. Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO
5. Cíl (úroveň Strategický cíl)Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
5.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura
5.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Prevence nemocí (životní styl, výživa, spotřeba tabáku a alkoholu)
Výstup (úroveň Opatření)Udělení statutu vysoce specializovaných center pro VO dle skupin diagnóz (dle klasifikace ERN), podpora a rozvoj přeshraniční péče a systémové zabezpečení péče v rámci ERN. Vytvoření zázemí a administrativní podpory provozu ERN. Podpora zapojení pacientů do E-PAG v rámci jednotlivých
5.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství)
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb, Zdravotnická infrastruktura
Výstup (úroveň Opatření)Doporučené postupy, metodiky, standardy, pilotní projekty o vybrané skupiny VO, spolupráce OS s PO na tvorbě standardů, postupů, materiálů k VO
5.4. Úkol (úroveň Specifický cíl)Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Systémové nastavení zajištění včasného přístupu k nové léčbě pro LPVO, analýza a návrh účelné farmakoterapie VO (zlepšení dostupnosti a efektivity péče, monitoring efektivity léčby)
6. Cíl (úroveň Strategický cíl)Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO
6.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe
Sociální začleňování - Ohrožené skupiny
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Studie proveditelnosti sběru dat o funkčním stavu prostřednictvím MKF, Správa a aktualizace MKF, Vytváření nástrojů pro zaznamenání funkčního stavu
6.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF)
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Semináře, konference, vzdělávací programy, metodiky
6.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“)
Sociální začleňování - Ohrožené skupiny
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Návrh na systémové řešení dlouhodobé zdravotně-sociální péče u VO, studie proveditelnosti
6.4. Úkol (úroveň Specifický cíl)Rozvoj a podpora paliativní péče u VO
Sociální služby - Sociální péče
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Zajištění a rozvoj paliativní péče u pacientů s VO
7. Cíl (úroveň Strategický cíl)Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO
7.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni;
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Netechnické inovace, Transfer znalostí a technologií
7.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj, Spolupráce VaV a podnikatelských subjektů
Výstup (úroveň Opatření)Výzkum, projekty, studie
7.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO
Výzkum, vývoj, inovace a technologie - Infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj, Transfer znalostí a technologií
Výstup (úroveň Opatření)Výzkum, projekty, studie, zapojení ČR do projektu E-Rare, programu EJP RD).
8. Cíl (úroveň Strategický cíl)Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO
8.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO
Zdravotnictví - Zdravotnická infrastruktura
Výstup (úroveň Opatření)Sběr dat, statistiky, analýzy, metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce
8.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018
Zdravotnictví - Zdravotnická infrastruktura
Výstup (úroveň Opatření)Úprava sběru dat a biologických vzorků v oblasti VO v souladu s GDPR
9. Cíl (úroveň Strategický cíl)Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO
9.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Projekty, semináře, konference, spolupráce s médii
9.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Podpora činnosti pacientských organizací
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Semináře, konference, spolupráce s médii
9.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.)
Zdravotnictví - Kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Výstup (úroveň Opatření)Zajištění provozu a administrativní činnosti PO. Provoz web stránek PO, podpora fungování PO
10. Cíl (úroveň Strategický cíl)Meziresortní a mezioborová spolupráce
10.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.
Veřejná správa a tvorba politik - Optimalizace procesů ve veřejné správě
10.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava
Veřejná správa a tvorba politik - Optimalizace procesů ve veřejné správě
10.3. Úkol (úroveň Specifický cíl)Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu
Veřejná správa a tvorba politik - Optimalizace procesů ve veřejné správě
Výstup (úroveň Opatření)Činnost MPS VO, průběžné informace a předkládání zpráv o plnění NAP 2018-2020
11. Cíl (úroveň Strategický cíl)Zahraniční spolupráce v oblasti VO
11.1. Úkol (úroveň Specifický cíl)Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací
Zdravotnictví - Zdravé stárnutí obyvatel
Výstup (úroveň Opatření)Mezinárodní spolupráce, projekty
11.2. Úkol (úroveň Specifický cíl)Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM
Zdravotnictví - Zdravé stárnutí obyvatel
Výstup (úroveň Opatření)MKN-11, implementace Orphacodes

Toto interaktivní schéma znázorňuje formální vztahy hlavního dokumentu k dalším navazujícím nebo souvisejícím strategickým materiálům. Kliknutím na barevné prvky ve schématu zobrazíte další navazující dokumenty.

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020
Národní strategie pro vzácná onemocnění 2010-2020
Legenda Hlavní dokument Související vazba

Související vazba
Dokument/dokumenty, které mají s hlavním dokumentem věcnou souvislost (věcně se dotýkají, ale nevychází jeden z druhého). Jde o horizontální vazbu (dokumenty většinou na stejné úrovni, doplňují se).

 Navazující vazba

Navazující vazba
Dokument/dokumenty, ze kterých hlavní dokument vychází nebo které vycházejí z hlavního dokumentu (mimo implementační). Jedná se o širší typ vazby, než je ta implementační.

 Implementační vazba

Implementační vazba
Dokument/dokumenty, které jsou hlavním dokumentem implementovány; realizují to, co stanovuje hlavní dokument. Jde o vertikální vazbu.
Databáze strategií

Databáze strategií poskytuje přehled o strategických dokumentech veřejné správy ČR, zejména na národní a krajské úrovni. Umožňuje jejich vyhledávání, zobrazení, sledování vazeb či realizace, zařazení ve strategické mapě organizace a další.

Gestorem Databáze strategií je Ministerstvo pro místní rozvoj. Technické řešení Databáze strategií zabezpečuje AMCEF s.r.o.

Stránka Databáze strategií byla navštívena 12,625 krát.
Odkazy
Portál strategické práce v ČR
Metodika přípravy veřejných strategií
ObcePRO
DotaceEU
Kontakt
strategie@mmr.gov.cz

2025 © Ministerstvo pro místní rozvoj ČR

Verze 2.0.2105.9856

|

Využit Design system 4.2